Roxana* toma un autobús cada tres meses desde Anzoátegui hasta Caracas. Viaja con la esperanza de conseguir un cupo en el Hospital Domingo Luciani para una cirugía que, según los médicos, podría cambiar la vida de su hijo Asdrúbal*, un niño de tres años que nació con un schwannoma, un tumor que se ha hecho más visible con el paso del tiempo.
Los médicos fueron claros desde un principio: la operación debía hacerse antes de que cumpliera el primer año. Pero en su estado no hay especialistas en neurocirugía ni en cirugía plástica que puedan asumir un caso como este. Así empezó el peregrinaje hacia la capital, una rutina que no ha traído más que postergaciones.
“Desde que llegamos al hospital, la cirugía ha sido planificada dos veces, pero la han cancelado por problemas en el quirófano o porque los médicos especialistas se van”,
relata.
En octubre del año pasado, la doctora que llevaba el caso renunció al hospital y todo volvió a empezar. “Hay unos que me han dicho que con una sola cirugía pueden corregirse, pero no sé”, confiesa, entre la incertidumbre y el miedo de que su hijo nunca reciba la atención que necesita.
La historia de Asdrúbal no es aislada. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada año nacen más de 8.000.000 de niños con malformaciones congénitas en el mundo. Pero en Venezuela no hay cifras oficiales desde 2016, lo que invisibiliza aún más una realidad que afecta directamente a familias como la de Roxana.
Servicios desiertos
Huníades Urbina-Medina, pediatra-intensivista y presidente de la Academia Nacional de Medicina, asegura que el promedio de espera para operaciones de este tipo se mide en meses, incluso años. La razón es clara: no hay suficientes especialistas ni equipos médicos para dar respuesta a la demanda.
“Al menos 50.000 médicos especialistas en diferentes áreas han abandonado el país durante los últimos siete años y otros se han ido a lo privado por los bajos salarios”,
afirma.
El resultado es que muchos de los hospitales que en otro tiempo ofrecían atención especializada —como el de El Llanito, el José Manuel de los Ríos y El Universitario— actualmente apenas logran mantener sus quirófanos activos.
La más reciente Encuesta Nacional de Hospitales lo confirma: durante 2024, el índice de desabastecimiento en los centros públicos alcanzó el 74 %.
«La falta de insumos impide que se garantice la atención médica a los niños, lo que se traduce en diagnósticos tardíos»,
señala Urbina, quien insiste en que el sistema está al borde del colapso.
Un plan a medias
En medio de estas carencias, el gobierno ha intentado promover programas como el Plan Ampliado Materno Infantil (PAMI), una iniciativa en conjunto con la Organización Panamericana de la Salud (OPS) que, en teoría, debería garantizar atención integral a mujeres y niños, incluida la prevención y tratamiento de malformaciones congénitas.
En 2023, el gobernante Nicolás Maduro anunció la realización de jornadas quirúrgicas para corregir anomalías craneofaciales. Al año siguiente, se prometieron nuevas actividades gratuitas, pero en la práctica su alcance sigue siendo limitado.
El equipo de Crónica Uno recorrió dos de los tres hospitales en Caracas donde supuestamente opera el PAMI. En el Hospital Universitario, por ejemplo, no se han hecho cirugías correctivas en los últimos 14 meses.
Un cirujano precisó, sin embargo, que en ese centro no se realizan cirugías correctivas dentro del programa por falta de condiciones adecuadas.
“No hemos realizado estas operaciones desde hace 14 meses porque no han entrado en los planes quirúrgicos”,
detalla.
Otra especialista, del servicio de Cirugía Plástica, añadió que aunque no se programan jornadas quirúrgicas regulares, los pacientes con labio leporino pueden acudir los lunes y jueves para ser evaluados. “Algunas veces se hacen jornadas por Misión Sonrisa”, dijo, sin ofrecer más detalles.
En la Maternidad Concepción Palacios, el programa sí está activo, pero tiene un alcance muy restringido: se limita a la atención de embarazadas y niños para parto humanizado, lactancia materna y nutrición, según indicó una enfermera del centro.
Para Urbina, los problemas en la red hospitalaria se deben a la poca inversión del Estado en el sistema de salud pública. Recuerda que, según la OPS, la inversión óptima es 6 % del Producto Interno Bruto, pero que en Venezuela el presupuesto es de 2,5 %.
Sin jornadas
En agosto de 2024, el cirujano plástico Jean Acevedo anunció una jornada especial en el hospital Pérez Carreño para atender casos de malformaciones faciales, como alteraciones de orejas o labio leporino. No obstante, un año después, CrónicaUno verificó que el servicio solo se mantiene para cirugías estéticas por quemaduras o accidentes.
Angélica, madre de Andrea, una niña de 9 años con síndrome de Treacher Collins, recuerda que desde el nacimiento de su hija ha buscado una intervención que nunca llegó por falta de especialistas en la condición.
El síndrome de Treacher Collins es un trastorno genético raro que afecta el desarrollo de los huesos y tejidos faciales, hasta causar malformaciones en los ojos, pómulos, mandíbula y oídos.
“Estuve con mi hija en tres hospitales de Caracas al mismo tiempo, pero en ninguno la operaron. Muchas veces me dijeron que eso no tenía cura con cirugía”.
En el Hospital Militar, aunque existen servicios de cirugía plástica y maxilofacial, tampoco se ofrecen intervenciones para este tipo de condiciones. “Aquí existió un programa donde se atendían pacientes con labio leporino, pero ahora este servicio no está disponible”, comentó una doctora del lugar.
Una cirujana pediatra, quien prefirió mantener el anonimato por razones de seguridad, explicó que estas intervenciones no se programan con regularidad porque las cirugías electivas, como las correctivas por malformaciones, no son prioridad frente a las emergencias.
Además, dijo, la escasez de camas en terapia intensiva obliga a reducir aún más el número de operaciones posibles. Las listas de espera se alargan por años, y las familias, como la de Roxana, deben cargar con esa espera.
Ante ese panorama, las fundaciones han asumido parte de la responsabilidad que ha dejado de cubrir el Estado. Una de las más activas es Operación Sonrisa, que ofrece intervenciones gratuitas a personas con malformaciones craneofaciales.
“Se realizan cuatro jornadas al año en Caracas con donaciones de empresas privadas y convenios con clínicas. Sin embargo, la crisis del país hizo que el número de beneficiados se redujera de 200 a 50 pacientes por jornada”,
explica una de las médicas voluntarias del programa.
Con información de Crónica Uno
