La epilepsia es un trastorno neurológico que afecta a aproximadamente el 1% de la población mundial y se caracteriza por convulsiones recurrentes que, en los casos más graves, pueden provocar la pérdida de conciencia.
El diagnóstico temprano y el acceso adecuado a los tratamientos son fundamentales para manejar esta enfermedad crónica, pero estos puntos críticos se enfrentan a numerosas dificultades en los sistemas de salud de América Latina. En muchos países de la región, los pacientes con epilepsia enfrentan importantes barreras para obtener la atención médica que necesitan. El 9 de septiembre se conmemora el Día Latinoamericano de la Epilepsia, con el objetivo de concientizar sobre la enfermedad y la realidad que enfrentan los pacientes y sus familias en la región.
En Uruguay y Argentina, como en otros países de la región, existen importantes desafíos para garantizar el acceso a diagnósticos precisos y tratamientos eficaces. En ese sentido, los expertos destacan que ambos países enfrentan barreras similares en cuanto a la disponibilidad de tratamientos, incluyendo el acceso limitado a tecnologías avanzadas y fármacos innovadores. Es por ese motivo que destacan la necesidad de impulsar mejoras que superen los desafíos pendientes para mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir el estigma social que acompaña a esta patología.
Según el doctor Alfredo Cerisola, pediatra y especialista en neuropediatría de la Universidad de la República (UDELAR) en Uruguay, “en pediatría, la epilepsia tiene un impacto muy importante debido a la cantidad de casos en recién nacidos, lactantes, niños y adolescentes”. Para estos pacientes, señaló el especialista, es esencial una evaluación clínica exhaustiva y estudios diagnósticos que permitan identificar el tipo de epilepsia y su causa.
A su vez, deben considerarse las condiciones asociadas al desarrollo del niño y su participación en actividades educativas, recreativas y sociales. “Los factores biológicos, psicológicos, familiares y sociales afectan habitualmente el bienestar y la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias”, sostuvo Cerisola.
Sin embargo, uno de los principales obstáculos en Uruguay es la falta de estudios sobre la prevalencia de epilepsia en la población pediátrica, lo que dificulta tener una visión más clara de la magnitud del problema. “Es un motivo frecuente de consulta en los servicios de neuropediatría, tanto en atención ambulatoria como en hospitalizaciones”, añadió Cerisola, quien subrayó la necesidad de más estudios y análisis clínicos sobre el tema.
Este panorama no es exclusivo de Uruguay. En Argentina, la situación es similar. El doctor Juan Martín Peralta, especialista en neuropediatría del Hospital Italiano de Bahía Blanca, alertó que “no tenemos estadísticas confiables en el país, pero según relevamientos internacionales, la incidencia de la epilepsia es cercana al 1% de la población”. Este número – añadió- es considerablemente alto si se tiene en cuenta las comorbilidades que frecuentemente acompañan a esta condición.
Tipos de epilepsia más comunes
El Día Latinoamericano de la Epilepsia se instauró hace más de dos décadas para crear conciencia sobre esta enfermedad y visibilizar las dificultades que enfrentan los pacientes. Cerisola explicó que los tipos más comunes de epilepsia van desde las formas autolimitadas, que suelen manifestarse en la edad escolar, hasta las encefalopatías epilépticas y del desarrollo, que tienen un impacto mucho mayor en el crecimiento y en el funcionamiento neurológico de los pacientes.
Existen diversos síndromes epilépticos que afectan a personas en diferentes etapas de la vida, desde los recién nacidos hasta los adolescentes. En Uruguay, los pacientes pueden acceder a especialistas en neuropediatría a través del Sistema Nacional Integrado de Salud, lo que garantiza una atención relativamente rápida. Sin embargo, los problemas surgen cuando se requieren estudios más avanzados, como monitoreos electroencefalográficos o estudios genéticos, que muchas veces no están disponibles o tienen acceso limitado en el país.
“En muchos casos, los medicamentos antiepilépticos no están disponibles, o si lo están, no son obligatorios para los prestadores médicos”, afirmó Cerisola, quien también señaló que la falta de regulación sobre la bioequivalencia de medicamentos genéricos en pediatría es otro problema.
“Muchos de estos genéricos no deberían ser intercambiables”, agregó. Al tiempo que mencionó la limitada disponibilidad de lugares donde se ofrece terapia cetogénica y la falta de cobertura para tratamientos como el estimulador del nervio vago, que no forma parte de los programas de cirugía para la epilepsia.
Una realidad común en la región
La falta de acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados, como se identificó en Uruguay y Argentina, también se extiende a Ecuador, donde la situación es igualmente preocupante.
Según el doctor Emilio Patricio Abad Herrera, jefe del Departamento de Epilepsia del Hospital Metropolitano de Quito, “la mayoría de los pacientes con epilepsia no tiene un diagnóstico, y peor aún, un tratamiento adecuado”. Estimó que la brecha diagnóstica y de terapia en ese país supera el 60%, lo que pone de manifiesto las enormes dificultades que enfrentan estos pacientes.
Peralta, en Argentina, también señaló que uno de los mayores retos en el tratamiento de la epilepsia es la dificultad para obtener un diagnóstico preciso. “Muchas veces, el acceso a turnos y estudios neurofisiológicos, sobre todo en el sistema de salud pública, es complicado”, afirmó. Cerisola coincidió en que en toda Latinoamérica el acceso a la atención médica es muy desigual, con grandes diferencias entre centros de alta calidad y regiones con carencias básicas.
Avances y nuevos tratamientos
A pesar de los desafíos, se han producido avances importantes en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia. Peralta destacó el creciente uso de estudios genéticos que brindan información crucial sobre el origen de la patología y permiten un tratamiento más personalizado.
“Nos permiten acercarnos a una medicina de precisión”, comentó. Al tiempo que resaltó que los estudios de neuroimagen también son útiles para manejar los casos más difíciles de tratar.
Sin embargo, uno de los mayores desafíos sigue siendo el tratamiento de las epilepsias refractarias, aquellas que no responden a las terapias convencionales.
Según Peralta, “el 30% de los pacientes no responde a las terapias tradicionales”, incluso cuando se utilizan dos fármacos antiepilépticos en dosis adecuadas. En este contexto, el cannabidiol, derivado del cannabis medicinal, se ha convertido en una de las alternativas terapéuticas más prometedoras.
En Argentina, Convupidiol, desarrollado por el laboratorio Alef Medical, es el primer derivado del cannabis aprobado como producto farmacéutico. Este medicamento está indicado como tratamiento complementario para convulsiones en casos de síndrome de Lennox-Gastaut (LGS), síndrome de Dravet (DS) en pacientes mayores de dos años, y epilepsia secundaria a esclerosis tuberosa a partir del primer año de vida.
Aprobado por ANMAT, Convupidiol es el único fármaco en el mercado que utiliza CBD de grado farmacéutico, en lugar del fitoterapéutico, lo que garantiza la trazabilidad y el cumplimiento de buenas prácticas de manufactura.
“El cannabidiol nos ha ayudado a controlar mejor algunos síndromes epilépticos difíciles de manejar”, explicó Peralta. Quien además destacó que su uso ha demostrado ser particularmente efectivo en el tratamiento de encefalopatías epilépticas y del desarrollo.
Cerisola subrayó la importancia del cannabidiol en condiciones como el Síndrome de Dravet, el Complejo de Esclerosis Tuberosa y CDKL5, aunque advirtió que su disponibilidad sigue siendo limitada.
Con información de Infobae
