Aynalet Miranda empeñó su casa y vendió parte de sus pertenencias para costear el tratamiento de su hija, Andrea Alvarado, paciente con fibrosis quística, que cada día tenía un costo de 200 dólares.
Pero el esfuerzo de Aynalet no bastó. Andrea, de 18 años de edad, falleció hace dos meses en el Hospital Central de Maracay.
“Falleció debido a un hongo en los pulmones. Falleció en un hospital donde no hay insumos ni especialistas. Murió por falta de un respirador mecánico. Hiciera lo que hiciera, mi hija iba a fallecer porque el Estado no cumplió con su parte”, dice la madre.
En lo que va de 2024 han fallecido nueve pacientes con fibrosis quística. Este miércoles, 4 de diciembre, un grupo de madres y padres de pacientes acudió a la sede del Ministerio de Salud para solicitar la compra regular de medicamentos de alto costo, necesarios para los tratamientos de sus hijos e hijas.
Esta misma petición la han hecho desde el año 2012, cuando empezaron las fallas en el suministro de medicamentos e insumos para esta enfermedad, según los familiares de los pacientes.
Programa deficiente
En Venezuela existen alrededor de 600 pacientes con fibrosis quística, la mayoría son niños, niñas y adolescentes, de acuerdo con datos extraoficiales.
Desde 2005 existe en Venezuela el Programa Nacional de Fibrosis Quística. Sin embargo, desde hace 10 años aproximadamente, el programa no suministra medicamentos y tratamientos a los pacientes.
“Estamos igual que hace 10 años, con respecto a la falta de medicamentos, sobre todo con los de alto costo que no llegan al país, que son los más importantes. Se han hecho mesas de trabajo con el Ministerio de Salud y la Asamblea Nacional. Hemos ido a la sede del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) en Caracas. Hemos tocado muchas puertas y hasta ahora no hemos tenido respuesta”, explica Aynalet.
El tratamiento de fibrosis puede ser diferente según el diagnóstico de cada paciente, pero algunos de los medicamentos más necesarios para los pacientes son: cefotaxima, ceftazidima, vancomicina, poropenoma, amikacina, salbutamol, omeprazol flixotide, prednisona, tobramicina, levofloxacina.
Dos meses después de perder a una de sus dos hijas, Aynalet se pregunta por qué en Venezuela el Gobierno “hace conciertos y alumbra plazas, pero no invierte dinero para la salud”.
Su hija menor, de 13 años, también fue diagnosticada con fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo.
Dinero para la salud
Estos requieren constantemente controles de hematología, glicemia, tomografía del tórax, pruebas de esputo, niveles de vitaminas, entre otros. Además necesitan atención medica de diversos especialistas como neumólogos, gastroenterólogos, fisioterapeutas, cardiólogos, dietistas, microbiólogos y psicólogos.
Otros testimonios
La fibrosis quística empieza a afectar los riñones de Dylan Meléndez, un paciente de ocho años de edad, diagnosticado a los cuatro años.
Su madre Michelle Verde, quien también acudió este miércoles al Ministerio de Salud, explica que ya la enfermedad le afectó el páncreas y el hígado al niño, quien además le diagnosticaron diabetes.
“Mientras no haya medicamentos aquí en el país, lamentándolo mucho, la salud de mi hijo se va a ir deteriorando aún más. Ha sido difícil, hay días que ni siquiera se puede levantar, no puede caminar, no puede respirar bien, otros días le duele el estómago. Yo estoy sola con tres hijos. Yo no duermo pendiente de él”, detalla Michelle.
Desde el estado Monagas llegó Carmen Graterol, abuela de una paciente con fibrosis quística. Carmen describe la situación de estos pacientes como “mal y crítica”.
Ella junto con su hija y su nieta suelen venir a Caracas al menos una vez cada mes para las consultas de su nieta en el hospital JM de los Ríos. Deben pagar por alojamiento, alimentación, exámenes y demás gastos que deban asumir.
“Solo pedimos que nos ayuden con los medicamentos”,
solicita Carmen.
José Torrealba acudió desde Zulia para hacer la misma petición. José es padre de otro paciente de fibrosis quística, de cuatro años. Su hijo, en los últimos meses, ha tenido varias recaídas. José cuenta que esto se debe a la falta de los medicamentos y los tratamientos necesarios.
Con información de Crónica Uno
