En la jornada organizada este martes, el exjugador de fútbol y paciente de ELA Juan Carlos Unzué ha reclamado una legislación para esta enfermedad, para que quienes la padecen tengan «la posibilidad de vivir dignamente antes de morir».
Unzué ha lamentado que en la sala del Congreso donde ha tenido lugar este encuentro hubiera solo cinco diputados durante su intervención en una de las mesas redondas de la jornada, junto a José Luis Capitán, atleta enfermo desde hace nueve años y medio; Miguel Ángel Roldán, deportista, y Noemí Sobrino, también afectados, en la que narraron la dureza de su día a día.
La labor del cuidador
Un cuidador debe saber cómo gestionar a un paciente de ELA afectado por una degeneración muscular rápida ya que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente. Van dejando de hablar, de sonreír, de comer, de moverse o de respirar por sí solos.
La esperanza de vida del paciente de ELA no suele superar los cinco años y no existe un tratamiento específico contra la enfermedad tan solo terapias para combatir los síntomas.
En España el número de afectados ronda las 4.000 personas y se estima que cada día se diagnostican tres nuevos casos, unos mil al año.
El decálogo para el cuidador se distribuirá en las Unidades de ELA de los hospitales españoles y en las asociaciones de pacientes de las comunidades autónomas, según explica la Fundación Luzón-Unidos contra la ELA en un comunicado.
Diez recomendaciones para el cuidador:
Algunos datos sobre la ELA
La Fundación Luzón-Unidos contra la ELA indica que tan solo el 5,6 por ciento de los pacientes dispone de un cuidador contratado.
Según datos de esta fundación, el 73 por ciento de los afectados no recibe logopedia, el 72 % de los que padecen disfagia no recibe asistencia o información nutricional y el 48 % no se somete a ninguna forma de fisioterapia.
Además, el 56 por ciento de los pacientes con distrés respiratorio no recibe asistencia neumológica sistemática; el 73 % no recibe fisioterapia respiratoria; el 75 % tampoco tiene psicoterapia profesional sistemática y 2 de cada 3 pacientes con problemas de habla no tiene medios tecnológicos para poder comunicarse.
Respecto a la investigación sobre ELA, existen 38 grupos de investigación con 301 investigadores, el 58 por ciento de los grupos participan en estructuras de investigación cooperativa en red.
En el periodo de estudio (2012-2017) había 20 ensayos clínicos y 41 participaciones de grupos, 309 publicaciones sobre ELA, 25 patentes y 91 proyectos de I+D+I.
En cuanto a la organización de la asistencia, doce comunidades autónomas cuentan con equipos multidisciplinares en régimen de cita y espacio único.
Con información de EFE
