Los pacientes con diagnóstico de hemofilia piden a las autoridades de salud la entrega a tiempo del tratamiento y así garantizar su calidad de vida.
Reconocen que sí llegó con regularidad, después de noviembre de 2022 despachaban de manera mensual, hecho que hizo que los pacientes pudieran levantarse de la cama, dejar la silla de ruedas, muletas, y empezar otra vez a vivir su vida con tranquilidad.
Sin embargo, luego de unos meses, hay de nuevo retraso y se entrega de manera incompleta, de allí que piden ajusten esta entrega a fin de volver tener calidad de vida, declaró Luis Rojas, presidente de la Asociación Venezolana de Hemofilia.
“Esta semana lo están entregando en algunos estados, pero no llegó completo; en Zulia, de 91 pacientes solo lo recibieron 53, de allí la urgencia de que lo ajusten”.
Sin reactivos
Por otra parte, expresó que no hay reactivos en el Banco Municipal de Sangre de Caracas, único laboratorio donde se hace la prueba para el despistaje de hemofilia y otras coagulapatías; está crítica la situación.
—No sabemos de personas con hemofilia nuevas, qué tratamiento necesitan, recordando que hay dos tipos, la A y B— expresó.
¿Qué sucede cuando no está el tratamiento?
— Suceden historias como la de hace dos semanas: un niño quien reside en Portuguesa presentó un derrame estomacal, estuvo en peligro su vida y en ese estado no había un solo factor para poder atenderle, tampoco hematólogo. Afortunadamente a través del Seguro Social de Barquisimeto se pudo canalizar la situación del niño y gracias a Dios salvó su vida.
En Caracas ya despacharon y este lunes llegó a Táchira. El problema radica en que no hay regularidad en la entrega del fármaco.
¿Puede adquirirse en el sector privado?
— No lo venden en ninguna farmacia. Es un fármaco de alto costo. Una persona con hemofilia necesitaría 5 mil dólares para cubrir su tratamiento, así la gente tenga dinero no lo puede adquirir, tampoco cruzar la frontera para comprarlo.
¿Cuántos pacientes hay en Venezuela?
— 5.278 casos: 2.334 tipo A, 629 tipo B, 1.217 con biledren y el resto son otras coagulopatías. Hay 230 niños en Venezuela y en Táchira se tienen 100 pacientes y solo 30 están activos, reciben tratamiento. Además se tiene un solo hematólogo en la entidad.
Venezuela necesita 86 millones de unidades anuales para que todas las personas con hemofilia de este país se encuentren bien, porque es un drama cuando no se tiene.
“Sí hay tratamiento, pero hay retraso. Necesitamos que ajusten la entrega”, ruegan los pacientes con hemofilia.
Con información de La Nación
